2021年5月19日 星期三

第三十一章、 重度智障、自閉等身心障礙成年老人如何過幸福生活


 撰寫本章的心情感覺很沉重,因為本文所指的智障、自閉症及身心障礙者,並不只是指青少年而已,而是包括曾接受過完整特殊教育及治療後,仍無法自行謀生的成年人或老人。

       社會上需要社會特別關懷照顧的殘障人士很多,例如聾、啞、盲、顏面傷害、脊髓損傷等都是,但以上殘障者,大多還可以覓得一些能養活自己的工作,而重度智障自閉等身心障礙者,則不但缺乏工作能力,有些甚至連自己的生活起居都無法自行處理,需要他人照顧。若父母還健在時,父母可負擔起照顧的責任,一旦父母百年後,只能協調家族中的叔伯阿姨近親或兄弟姊妹們幫忙照料。如果送到護理安養機構,每個月費用至少在2萬之台幣以上,非一般家庭所能承擔。

       本文所指的照顧,並非只是指有給東西吃,有地方住,讓他像動物一樣活下去而已,而是能同時照顧到其情緒,因為他們跟一般人同樣需要被愛與關懷。

       重度智障、自閉者,對於周圍環境及人們情緒的敏感度,常不比一般正常人差,有的甚至更敏感,喜怒哀樂的感情仍然是有的,只要看他們臉上的肌肉表情及眼神就可以知道,他們只是口語表達能力差,說不出來而已。

       台灣對弱勢族群的福利是相對比較友善的,政府的法律規章也相當完備,許多大學院校都設有特殊教育體系,培養特教老師,各級學校也都配置有專任特教老師。每個縣市至少設置有一所綜合性特殊教育學校。也有針對個別障礙別所設立的專門學校,如啟明(眼睛看不到)、啟聰(聽不到)、啟智(智力障礙)學校等。

       雖然常聽聞各地社會局社福輔導單位抱怨人手過少,難以周全展開工作,但是還是有逐年改善中。

       台灣人對於照顧弱勢族群的熱情爆表,不但體制外學校如雨後春筍般設立,各種協會、基金會等愛心組織也多到不可勝數,政府在政策上也多加鼓勵扶持。

       由於作者本人在兒少時曾有流離失所的卑微悲慘經歷,因此進入社會後,就把投身關懷弱勢活動及跟NGO公益組織密切往來,當成自我療癒的一環,包括創立「苗栗縣觀護協會」,擔任新竹「法院榮譽觀護人」、「新竹少年看守所志工講師」等,後來還在台北三芝鄉設立過佔地五千坪的「遊民收容創業中心」。

       距今15年前(2006),有一位原本任職盲人學校的卓中信老師,他也是米糠油多氯聯苯(PCB)中毒的受害者之一,退休回到故鄉斗南療養,發現鄰里的親朋好友中,有多位母親因為必須在家照顧重度智障或自閉症的小孩,無法外出工作賺錢養家,因此成為低收入家庭,於是在惻隱之心驅動下,成立了「社團法人雲林縣身心障礙重建協會」,並租下三十坪房子,作為提供患童日間照顧的「希望工廠」,讓媽媽可以外出工作。

       由於貼近父母的切身需要,因此學員人數在短短數年間,就由一開始的收納五位小朋友,擴充到60多位,其中還有兩位自閉症老年人,等於釋放了60位母親的社會生產力。

       雲林斗南身心障礙重建協會的最大特點,就是他們不但不向家屬收取任何日間照顧費用,受照顧者反而每月可以領取3000元左右(因工作能力不同而有差距,由2000-15000不等)的工資津貼。

       受照顧者收入的主要來源,是在兼顧職能復健治療的需求下,拜託本地各小型工廠撥出一些適合的產品,來給希望工場做手工加工,賺取微薄的利潤,每月由手加工收入約有20萬元,其中的7成分配給受照顧小孩,其餘3(6萬元)當成伙食費用及水電房租開支。



上圖:斗南希望工廠中的快樂學員

       由於希望工場的帳目公開,且為非營利組織,因此比較容易找到志工肯來幫忙,不過除了志工,另外還聘請了9位受薪專任員工,才能照顧好60多人的學員,每月整體員工薪資及雜支需要40萬元的支出,來自縣政府的津貼僅有24000元。

       雲林斗南重建協會雖然有正式登記為財團法人機構,但「希望工場」並未辦理工廠登記,無法領取更多政府補助,但他們不但不向家屬收取照顧費用,還發給受照顧者工資,還且能持續運作15年的民間團體,在台灣可說絕無僅有(若有疏漏不實處,拜託更正)

       曾問過卓老師,希望工場為什麼不正式設立工廠接受輔導,卓老師說,因為官方所規定的硬體標準頗高,防弊心態較重,而他們一開始只有愛心,並沒有多餘的錢可以來投資做硬體設備,如今的希望工場,乃是利用善心人工提供的閒置碾米廠將就使用,其實他們比較希望能自力更生,多運用社會人士愛心及社會資源才是正途,因為往往一旦被「輔導」,就很容易對政府補貼產生依賴心。

       雖然希望工場並沒有正式立案,但由於成果受到社會肯定,雲林縣政府社會局、斗南鎮公所及民間企業,還是會經常派人來關心,贈送救護車等必需品,協會也未曾正式對外募款,但卻不乏善心人士的關懷,柴米油鹽肉茶飯麵也有人樂捐;作者曾問過卓老師,未來有沒有可能辦理住宿型機構,卓老師說他本人很不認同把小孩跟家人隔離開來接受照顧,斗南希望工場的學員,都是白天自行搭車來過團體生活,大家一邊工作,一邊興高采烈歡笑,晚上還可回家享受親情。

      作者個人深深認為,這種充分發揮台灣人愛心的免費照護方式,才是未來理想社會福利的最佳途徑。社福如果委由講求獲利的商業機構來主導,恐非人民之福。

       作者建議全台各縣市的無助家長們,可以聯合起來自立救濟,採用類似斗南希望工場的模式,在不增加父母及親友負擔的前提下,聘請有領導能力的專業人士,給這一輩子都缺乏工作能力的兒少或青老年們,能在這共生大家庭中,過上有尊嚴的幸福生活。 

      作者在重建協會尚未正式成立的2006年,就主動參與了希望工場的籌建工作,沒有擔任職務,只是志工,希望在不久的將來,能對卓老師及其工作人員作一專訪,把斗南希望工場的心得點滴記錄下來,出版成專書,讓斗南希望工場的愛心之花朵果實,開遍結滿全台各地。 



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